Essa promuove e finanzia progetti innovativi di ricerca sulla fibrosi cistica; sostiene la formazione di giovani ricercatori ed operatori sanitari, informa ed aggiorna operatori sanitari e popolazione sui problemi della fibrosi cistica.
Cos'è la fibrosi cistica
E' la più comune delle malattie genetiche gravi. Nel mondo ne sono colpite oltre 70.000 persone.
Grazie ai progressi della ricerca e delle cure, i bambini che nascono oggi con questa malattia hanno un'aspettativa media di vita di 40 anni ed oltre, mentre non superavano l'infanzia cinquanta anni fa, quando la malattia è stata scoperta e si è cominciato a curarla.
In Italia vengono diagnosticati circa 200 nuovi casi all'anno: ogni settimana nascono circa 4 nuovi malati; ma ogni settimana muore un malato.
Sempre in Italia secondo i dati del Registro Nazionale Fibrosi Cistica i malati in vita al 31/12/2004 erano 4099 e 1742 (42% del totale) avevano più di 18 anni (172 di questi aveva superato i 40 anni). L'età alla diagnosi era entro gli 8 mesi di vita per il 50% dei malati, ed era invece in età adulta per circa l'8%. Oggi si stima che i malati viventi siano in realtà molti di più, tenuto conto che vi sono ancora limiti nel loro riconoscimento, particolarmente per le forme meno classiche di malattia e particolarmente nelle regioni dove non si attua screening neonatale.
Chi nasce con la malattia ha ereditato un gene difettoso (gene CFTR mutato) sia dal padre che dalla madre, che sono portatori sani. I portatori sani del gene CFTR in Italia sono circa 2 milioni e mezzo (c'è un portatore sano ogni 25 persone circa). La coppia di portatori sani ha ad ogni gravidanza 1 probabilità su 4 di avere un figlio con Fibrosi Cistica (FC).
E' una malattia che colpisce indifferentemente maschi e femmine.
Ha un decorso diverso da un malato all'altro.
E' una malattia cronica di cui oggi è organizzata la presa in carico da parte di centri specializzati. I centri hanno un programma di cure omogeneo, che è costantemente oggetto di ricerca e miglioramento.
Ha bisogno per questo della solidarietà e del contributo di tutti.
Sede:
Presso Ospedale Maggiore, Piazzale Stefani,1, 37126 Verona
Codice Fiscale: 93100600233
Telefoni:
Segreteria - 045 812 3438 - 3597
Direzione Scientifica - 045 812 3567
Settore Comunicazione - 045 812 3599
Ufficio adozioni progetti e delegazioni - 045 812 3604 - 3605
Fax - 045 812 3568
Website:
http://www.fibrosicisticaricerca.it/
Â
 |
||
 |
 |
|
 |
||
